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Informer les malades et leurs proches grâce à un blog, voilà la bonne idée !

closeCet article a été publié il y a 8 mois 27 jours, il est donc possible qu’il ne soit plus à jour. Les informations proposées sont donc peut-être expirées.

Centraliser et partager une information à la fois fiable et accessible à tous, répondre aux demandes des patients et des familles sur les maladies génétiques rares, ou encore donner la parole aux associations : tels étaient les objectifs de la filière de santé Anomalies du Développement Déficience Intellectuelle de causes Rares (AnDDI-Rares) lorsqu’elle a lancé, en février dernier, « Le blog du Professeur Folk – Vivre avec une maladie génétique rare ».

L’équipe en charge du lancement de ce projet nous en dit plus sur cette initiative originale.

Pouvez-vous tout d’abord nous expliquer qui est le Professeur Folk, personnage emblématique du blog ?

Le blog du Pr Folk

Crédit illustration : L. Joly

Le professeur Folk est le chercheur en génétique farfelu et génial de l’album illustré pour enfants « Voyage au centre de la cellule. » Cette histoire a été imaginée par Lorraine Joly, la psychologue du centre de génétique du CHU de Dijon, pour expliquer aux enfants la génétique de manière accessible à travers les aventures palpitantes de Raphaël et sa rencontre avec le fameux Pr Folk, pour qui le savoir et la connaissance n’ont de sens que dans la transmission.

C’est justement l’esprit de ce blog, qui se veut lieu de partage et d’information accessible à tous, et c’est pour cette raison que son nom lui a été donné. Le blog du Professeur Folk est pensé pour que chacun, en famille ou pas, concerné directement ou non par le handicap, puisse l’investir à sa manière.

Créé en parallèle de son site Internet, le blog est donc l’un des outils de communication utilisés par la filière de santé AnDDI-Rares pour renseigner toutes les personnes, professionnels de santé, acteurs médico-sociaux, publics concernés par les maladies rares.

Pourquoi la filière AnDDI-Rares a-t-elle choisi de lancer un blog ?

Pour les patients atteints d’une maladie génétique rare et leurs familles, il n’est pas simple de trouver, sur Internet, une information de qualité, validée par des experts médicaux, qui ne soit pas trop institutionnelle et qui s’adresse au grand public.

C’est tout le sens de notre démarche : proposer aux malades et à leurs proches un outil simple à utiliser, moins formel qu’un site Internet, plus souple et plus universel qu’un réseau social, qui permette à nos lecteurs de nous poser des questions (même si ce blog n’a pas vocation à se transformer en forum de discussion) et d’y trouver à la fois des articles de vulgarisation scientifique et médicale rédigés par des experts, comme des « trucs et astuces » et des infos du quotidien partagées par des associations de familles et de malades.

Il s’agit avant tout de faciliter la vie au quotidien des patients en leur fournissant des renseignements clairs et concis !

Qui sont les auteurs du blog ? De quoi y parle-t-on ?

Auteurs du blog du Pr Folk

Crédit : le blog du Professeur Folk

La ligne éditoriale est principalement centrée sur les anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares. Les articles décryptent la génétique, les nouvelles recherches, les techniques de soins, les démarches administratives, ou encore les réseaux européens.

Pour l’instant, les auteurs des articles sont essentiellement des généticiens cliniciens, des biologistes cytogénéticiens, des généticiens moléculaires, des scientifiques. Ces professionnels de santé, experts en génétique, garantissent la qualité de l’information et les articles rédigés sont validés avant publication.

Pour autant, nous avons également choisi d’ouvrir les pages de ce blog à des représentants des associations de malades qui pourront y partager des informations plus ludiques, des trucs et astuces, des informations du quotidien ou sur les événements qu’elles organisent en régions.

Etes-vous satisfaits des premiers résultats du blog ?

Nous avons été agréablement surpris des résultats obtenus en seulement trois petits mois !

Après 25 articles publiés, près de 3 500 visiteurs (4 500 sessions, 15 000 pages visitées) ont déjà consulté notre blog et il a reçu un très bon accueil de la part des sites Internet et de la presse spécialisée.

Nous avons par ailleurs été surpris du trafic en provenance des réseaux sociaux, et notamment de Facebook. Pour faciliter et développer ce bouche-à-oreille spontané, nous avons d’ailleurs créé dans la foulée différents comptes, dont une page Facebook sur laquelle nous partageons les articles du blog. Enfin, une newsletter gratuite sera également proposée dans les semaines qui viennent pour toutes celles et ceux qui souhaitent recevoir l’information directement dans leur boîte mail.


Le blog du professeur Folk, un projet accompagné par Dix-Katre

Définition du positionnement et de la ligne éditoriale, proposition d’architecture et de rubriquage, rédaction du cahier des charges, appui et conseil sur la méthodologie : l’agence Dix-Katre est fière d’avoir accompagné la filière ANDDI-Rares dans la stratégie et la création du blog du professeur Folk.

En savoir plus sur nos prestations « blog »

Consulter le blog du professeur Folk

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